О чем молчат люди, живущие с онкологией

18.09.2018 1:21

О чем молчат люди, живущие с онкологией

Человек боится того, чего не знает, особенно если он живет в обществе, где сильны суеверия. К людям с онкологией у нас двоякое отношение — мы одновременно и сочувствуем, и испытываем чувство страха: а вдруг это случится со мной или с кем-то из моих близких? Оттого в наших головах крепчают мифы и стереотипы об этом заболевании. 5 минут на чтение и, возможно, вам станет ясно, как живут люди, сражающиеся с раком, и что можете сделать вы, чтобы не быть онкофобом.

Когда ты после почти года мучений, обследований наконец узнаешь, что у тебя рак, тебе уже все равно. Хочется только, чтобы уже назначили лечение, ведь боли и температура усиливаются. Но лечиться в первый раз и во второй, спустя десять лет, — это разные вещи.

К примеру, касательно препаратов для химиотерапии в случае если у тебя лимфома Ходжкина (раковое поражение лимфатической системы), наша страна практически не помогает. В Украине пока возможно только получить помощь на трансплантацию костного мозга от не родственного донора, но и это проблематично сделать. Можно подать запрос в МОЗ, и министерство дает сумму на трансплантацию. Но этого мало. После трансплантации необходимо пройти несколько курсов химии, и это стоит десятки тысяч долларов, а потом нужна еще и реабилитация. Лечиться в 17 и 18 лет в Украине — это не одно и то же. Раз тебе перевалило за 18 лет, у тебя откуда-то неожиданно должны взяться миллионы, потому что то, что положено бесплатно детям, совершеннолетним уже недоступно.

Наверное, самое страшное — когда ты неплохо себя чувствуешь, но понимаешь, что тебе придется ходить на химиотерапию, после которой тебе будет в десятки раз хуже. Это тяжело... Что чувствует человек во время лечения? Больно ли это? Нет, это нечто другое. Ты чувствуешь беспомощность. Ты не способен полностью контролировать свой организм, ведь ты можешь быть настолько без сил, что и пальцем тяжело пошевелить. Еще одновременно кушать хочется и тошнит. Такое состояние от гормонов — они вызывают голод. Хочется, чтобы тебя не трогали, лечь к стеночке и проспать три недели до следующего курса химиотерапии.

Говорят, что если ты после химии не полысел, то значит у тебя рака нет и ты все придумал. Но не у всех сразу случается потеря волос, да и есть разные виды химиотерапий. А потом ты просыпаешься однажды, проводишь расческой по волосам, а половина на ней так и остается. Тогда нужно уже бриться. Кто-то в косыночках ходит, кто-то парички покупает...

Онкофобия (канцерофобия) в нашем обществе есть. Хотя и отличается, конечно, от того, что было лет десять назад. Сегодня ситуация несколько лучше. Наверное, благодаря тому, что больше людей делятся своими историями, и от тебя не шарахаются люди как от прокаженного. Хотя некоторые до сих пор думают, что если ты чихнул рядом, то ты заразный. А вообще, рак отсеивает не своих людей, ты понимаешь, кто твой настоящий друг.

Безумно бесят "добрые советы", как нужно лечиться. Например, некоторые рекомендуют пить соду и вливать ее в вены. Разве не бред? Еще рекомендации, как нужно молиться. И если ты просишь людей не давить на тебя в религиозном вопросе, то в ответ можешь услышать и такое: "Чтоб ты сдохла и в аду горела!"

На самом деле, многие не знают, как вести себя, если у их близкого человека или друга обнаружили рак. Не всегда и cancer survivors могут подобрать слова для других людей, которые переживают подобный опыт. Сказать: "Все будет хорошо"? Да, все будет хорошо! Но до этого "хорошо" столько всего придется натерпеться. Слова тут не особо важны. Нужны поступки, причем очень простые: позвать человека погулять по городу, отвезти на природу, сводить в кино, поесть попкорн дома, отвлечь как-то — это все намного действеннее.

Об авторе:

Дараслава Кравченко, художник, дизайнер и архитектор, девушка, сражающаяся с раком

В 16 лет Даша заболела впервые. После десяти месяцев обследований врачи наконец поставили ей диагноз - лимфома Ходжкина. Чтобы дать дочери шанс на выздоровление, ее родители продали все, включая квартиру. И вот теперь ей 28 и у нее случился рецидив. Впереди Дашу ждет трансплантация костного мозга от донора в Турции, на которую МОЗ Украины выделил 110 тысяч долларов. А затем несколько курсов химиотерапии стоимостью 76 тысяч долларов, которых у девушки просто нет. Но она не привыкла просто просить о помощи. Даша завела YouTube-канал, для которого делает интервью с публичными людьми, расписывает зонты на заказ: "Сейчас у меня как-то меньше уверенности, чем в тот раз. Я не знаю, за что меня так второй раз… Но мне хочется сделать что-то хорошее. Хочу закончить свою диссертацию "Архітектурне формування дитячих лікувальних онкологічних центрів в Україні". У меня есть проект детского онкологического центра. Так что сейчас мне нужно собраться с духом, вдохнуть поглубже и на одном дыхании продержаться ближайшие полгода — год. Хочу приносить пользу для общества, помогать".

Даша стала соватором нашего проекта в надежде, что люди поймут, как онковыздоравливающим нужна поддержка, и не только финансовая: "Сейчас у меня как-то меньше уверенности, чем в тот раз. Я не знаю, за что меня так второй раз… Но мне хочется сделать что-то хорошее. Да, онкология — это проблема. Но вот после таких разговоров как раз чуть-чуть легче становится. И ты осознаешь, что тебя слушают и ты не один!"

Помочь Даше собрать недостающую сумму на лечение может каждый. Карта ПриватБанк (Украина): 4149 4996 4503 1756 (Кравченко Дараслава).

Словарь

Лимфома Ходжкина - раковое поражение лимфатической системы.

Онкофобия (канцерофобия) - неконтролируемый навязчивый страх онкологических болезней.

Cancer survivors — люди, которые побороли рак, или в настоящее время борются с онкологией

Читайте также: О чем молчат люди, живущие с ВИЧ

Дараслава Кравченко, художник, дизайнер и архитектор. 12 лет назад у Даши была обнаружена лимфома Ходжкина. Несколько лет она сражалась за свою жизнь. Сейчас Даше 28 лет. И ей предстоит новая борьба, так как случился рецидив. Каково это лечиться в 16 лет и в 28? Что чувствует человек, проходящий химиотерапию? И насколько высок уровень онкофобии в нашей стране?

Даша, когда тебе впервые поставили диагноз?

Когда мне было 16 лет... У меня постоянно была повышенная температура, болело все тело… Как потом выяснилось, все это было из-за увеличенных лимфоузлов. Десять месяцев мне ставили диагноз. Сейчас можно хоть интернет открыть, почитать о симптомах, а тогда вообще не было никакой информации. Даже после взятия биопсии лимфоузла для диагностики врачи писали заключение, что "рака не выявлено". Уже потом, когда я приехала из Луганской области в Киев, мне сказали, что описание клеток сделали правильное, кроме постановки диагноза.

Какой была твоя реакция, когда ты узнала, что у тебя рак?

На тот момент мне было уже все равно после десяти месяцев хождений по врачам. Когда я узнала, что у меня лимфома Ходжкина (раковое поражение лимфатической системы), хотелось только, чтобы уже назначили лечение, ведь боли и температура только усиливались. После восьми курсов химиотерапии, когда думали, что уже все будет хорошо, у меня нашли во время обследования конгломерат — это один увеличенный лимфоузел в котором прогрессировал рак! Тогда сказали, что шансов у меня не так много, но надежда есть! Чтобы выжить, нужна трансплантация костного мозга, — вот так я стала одной из первых в Украине, кому сделали трансплантацию, где пациент сам себе донор. После трансплантации у меня была ремиссия девять лет. Но прошлым августом случился рецидив.

Как это произошло?

Каждый год я проходила обследование, и вот, оказалось, что у меня опять вылез лимфоузел. Я нормально себя чувствовала.

Наверное, самое страшное — когда ты неплохо себя чувствуешь, но понимаешь, что тебе придется ходить на химиотерапию, после которой тебе будет в десятки раз хуже.

Для меня это тяжело... Я привыкла жить в движении, все время быть чем-то занятой, а теперь все придется остановить на время лечения, а это еще год, как минимум.

Насколько болезнь мешает твоей работе?

Я художник, архитектор и дизайнер интерьеров. И в принципе рак мне никак не мешал, пока в Турции врачи не сказали, что нужно делать убойную химию. Теперь я работать не смогу. Меня ждет пересадка костного мозга от донора. В Украине такую процедуру не проводят, в моем случае — будет турецкая клиника.

Лечение онкологии дорогостоящее. Где ты ищешь средства?

Лечиться очень дорого, особенно, когда ты лечишься не в первый раз! В том, что касается препаратов для химиотерапии, наша страна практически не помогает. В Украине пока возможно только получить помощь на трансплантацию костного мозга от не родственного донора, но и это проблематично сделать. Некоторые врачи, которые знают меня уже десять лет, очень долго не хотели мне давать справку под разными предлогами, но после почти трех месяцев обивания порогов мне дали нужный документ. Я подавала запрос в МОЗ еще прошлой осенью, и только в конце июня 2018 года мне Украина выделила 110 тысяч долларов. Но этого мало. После трансплантации мне нужно еще 16 курсов химии, и это стоит 76 тысяч долларов, которых у меня просто нет. А помимо этого, еще и реабилитация — без нее таким пациентам, как я, просто не выжить.

Мы проводили художественный аукцион и продавали картины художников. Я открыла свой YouTube-канал, чтобы делать интервью с публичными людьми и обратить внимание зрителей на мою проблему. Но там ничего монетизировать мне не удается — для этого нужны тысячи подписчиков и еще больше просмотров. Еще я расписываю зонты и продаю их!

У нас в стране так сложилось, что в основном помогают детям, ведь они — наше будущее. Я по своему опыту знаю, как это лечиться в 17 и 18 лет. Мне сообщили, что пересадка будет в мой 18-й день рождения. Помню, врач сказал мне: "Если б тебе делали пересадку месяц назад, какую-то часть лечения ты бы получила бесплатно". А так, все! Раз тебе перевалило за 18 лет, у тебя откуда-то неожиданно должны взяться миллионы. В прошлый раз мы с родителями все продали. Восемь лет мы снимали квартиру, вот только два года назад накопили на однокомнатную, и случился рецидив.

Какие были мысли тогда, 12 лет назад, и теперь, когда рак вернулся? И каким был этот год, после того как случился рецидив?

Тогда я знала, что все переживу, и жизнь наладится. А сейчас… Я так устала за это время. Мне нужно принять сложное решение. Жизненно важное. В прямом смысле. У меня очень запутанный случай, даже врачи не знают, как поступить лучше — оставаться на той терапии, на которой я сейчас, и прожить потом несколько лет, или слушать турецких медиков и делать убойную химию, после которой неизвестно, как я перенесу трансплантацию. И я не могу выбрать, что делать… Но на днях придется принимать решение, как лучше рискнуть.

Как твои близкие отреагировали, узнав о рецидиве?

Обычно пациенты реагируют на такие новости лучше, чем их окружение. У родственников сразу истерика начинается. Да, кто-то обращается за поддержкой к психологу, но это не мой случай. В тот раз меня вытянула мама. Сейчас большую поддержку я ощущаю в семье и в нашей онкотусовке, от тех девчонок, которые проходят через то же, что и я.

Онкофобия тебе знакома?

Да! Ведь в первый раз, когда все случилось, я еще была школьницей. А подростки, в основной массе, злые. Когда видят, что кто-то становится слабее, они начинают травить. Я не хотела ходить в школу да и не могла. Училась на дому. В последний раз пришла на выпускной, прошлась на шпильках и в парике...и все. По школе я никогда не скучала.

Онкофобия (канцерофобия) тогда и сейчас отличается, конечно. Сегодня ситуация несколько лучше. Наверное, благодаря тому, что больше людей делятся своими историями, и от тебя не шарахаются люди как от прокаженной. Хотя некоторые до сих пор думают, что если ты чихнул рядом, то ты заразный. А вообще рак отсеивает не своих людей, ты понимаешь, кто твой настоящий друг.

По-твоему, почему люди так реагируют?

Не хотят расстраиваться. Не хотят вникать в чужие проблемы. Не хотят быть частью еще других проблем, помимо своих.

А, может, не знают, как себя вести?

Конечно, многие не знают, как вести себя в таких случаях. Даже я не всегда могу подобрать слова для других людей, которые переживают подобный опыт. Сказать: "Все будет хорошо"? Да, все будет хорошо! Но до этого "хорошо" столько всего придется натерпеться.

Слова тут не особо важны, думаю, лучше поступки, причем очень простые: позвать человека погулять по городу, отвезти на природу, сводить в кино, поесть попкорн дома, отвлечь как-то — это все намного действеннее.

Какие мифы о раке тебя раздражают?

Больше всего бесят "добрые советы", как мне нужно лечиться. Например, пить соду и вливать ее в вены. Разве не бред? Еще рекомендации, как нужно молиться. Как-то раз после телевизионного сюжета обо мне позвонил мужчина, который начал рассказывать, что я должна бросать лечение, а единственный метод — молиться. Я попросила остановиться и не давить на меня, а в ответ услышала: "Чтоб ты сдохла и в аду горела!" Еще говорят, что если ты после химии не полысела, то значит у тебя рака нет и ты все придумала. Но не у всех сразу случается потеря волос, да и есть разные виды химиотерапий. Я помню, когда в первый раз болела, мама мне сначала сделала каре. А потом ты просыпаешься однажды, проводишь расческой по волосам, а половина на ней так и остается. Тогда нужно уже бриться. Кто-то в косыночках ходит, но я вот себе куплю сейчас паричок, пусть будет!

Что ты чувствуешь во время лечения? Это больно?

Больно? Нет, это не такая боль. Это нечто другое: беспомощность и отсутствие возможности полностью контролировать свой организм, ведь ты можешь быть настолько без сил, что и пальцем тяжело пошевелить. Еще одновременно кушать хочется и тошнит. Такое состояние от гормонов — они вызывают голод. Хочется, чтобы тебя не трогали, лечь к стеночке и проспать три недели до следующего курса химиотерапии.

Чего ты боишься?

Лечение от рака — это как гадание на кофейной гуще, не знаешь, что тебя ждет. Все равно что тыкать пальцем в небо. Есть схемы лечения, но никто на 100% не знает, поможет ли оно в каждом отдельном случае. Ведь рак ведет себя очень непредсказуемо.

Обычно я могу представить себя через полгода на каком-то определенном месте. А сейчас мне сложно, например, представить себя весной.

Кажется, вот ты только справился со своей бедой, чуть-чуть высунул голову, а тебя — раз, и шарахнуло по ней опять еще сильнее.

Но самый большой мой страх — бесцельное существование. Вот я сейчас усиленно ищу свою цель.

А разве выздороветь — это не цель?

Я выживу, пройду реабилитацию, а что дальше? Я, если не имею какой-то цели, не знаю, что мне делать. И сейчас у меня как-то меньше уверенности, чем в тот раз. Я не знаю, за что меня так второй раз… Но мне хочется сделать что-то хорошее. Хочу закончить свою диссертацию "Архітектурне формування дитячих лікувальних онкологічних центрів в Україні". У меня есть проект детского онкологического центра. Так что сейчас мне нужно собраться с духом, вдохнуть поглубже и на одном дыхании продержаться ближайшие полгода — год. Хочу приносить пользу для общества, помогать!

Почему ты сегодня рассказываешь мне свою историю? Почему не молчишь?

А почему бы и нет? Да, онкология — это проблема. Но вот после таких разговоров как раз чуть-чуть легче становится. И ты осознаешь, что тебя слушают, и ты не один!

_________________

Помочь Даше собрать недостающую сумму на лечение может каждый. Карта ПриватБанк (Украина): 4149 4996 4503 1756 (Кравченко Дараслава).

Беседовала Таня Касьян. Иллюстрации Алины Борисовой

Читайте также: О чем молчат люди, живущие с ВИЧ

Источник

Читайте также